Kinderen met een nierziekte hebben vaak maar één wens: gewoon lekker meedoen met andere kinderen. Spelen met vriendjes. Naar school fietsen. Sporten. Logeren bij opa en oma … Maar hoewel je het vaak niet aan ze ziet, zijn dit soort normale activiteiten ongelooflijk zwaar voor jonge nierpatiënten. Tom Oostrom, directeur Nierstichting: “Kinderen met een nierziekte hebben weinig energie, mogen niet eten wat ze lekker vinden, moeten veel zware medicijnen slikken en soms zelfs dialyseren. Dat is slopend. Maar ze geven niet op. Daarom zijn ze voor ons jonge helden. Voor hen willen we er zijn. Nu en later.”
Aan de buitenkant zie je niet dat Faya zo weinig energie heeft
Eén van die jonge helden is Faya (6). Faya is geboren met een nierziekte. Haar nieren werken nu nog maar voor 9%. Dialyse of een transplantatie kunnen niet meer lang op zich laten wachten. ‘Het gaat gelukkig nog heel goed met Faya. Ze is een ontzettend vrolijk en actief kind, maar wel op haar manier, vertelt haar moeder Laura. Ze fietst niet, rent weinig, daar heeft ze de energie niet voor. Ze is snel moe. Aan de buitenkant zie je het niet. Faya zelf is niet anders gewend. ‘Ze baalt ook wel eens, bijvoorbeeld met gym. Eigenlijk wordt ze altijd laatste. Maar we laten ons niet uit het veld slaan.’ Toen Faya geboren werd, zeiden mijn man en ik tegen elkaar: aan haar gezondheid kunnen we weinig doen. Maar we kunnen haar wel gelukkig maken. En daarin lijken we tot op heden geslaagd.’
Bekijk haar hele verhaal op nierstichting.nl/jongehelden/faya
Investeren in ondersteuning en wetenschappelijk onderzoek
Een nierziekte vraagt om behoorlijk wat aanpassingsvermogen, veerkracht en flexibiliteit van kinderen en hun ouders. Daarom investeren we in en ontwikkelen we ondersteuning die hen hierbij helpt, zoals een jonge-heldentraining waarmee kinderen in de basisschoolleeftijd hun zelfstandigheid en veerkracht kunnen ontwikkelen en een coaching traject. Ook zet de Nierstichting volop in op onderzoek om nierziekten bij kinderen beter te behandelen en in de toekomst te kunnen genezen.
Voor Faya en alle andere jonge helden willen wij er zijn. Nu en later.
Geef daarom voor een toekomst waarin we nierziekten kunnen genezen.
