Heb jij vaak last van een opgezwollen buik, hoofdpijn, vermoeidheid en diarree? Dit kan door gluten komen. Coeliakie (spreek uit: seu-lia-kie) is een auto-immuunziekte die uitgelokt wordt door de inname van gluten. Geschat wordt dat 1 procent van de Nederlandse bevolking coeliakie heeft. Een groot deel van deze groep weet dit zoals gezegd zelf nog niet. Volgens de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) is er namelijk sprake van een grote onderdiagnose. Dat blijkt ook uit onderzoek dat de NCV recent samen met glutenvrije aanbieder Schär deed onder 540 van haar leden.
Diagnosetijd neemt langzaam af
Eerst het goede nieuws: de gemiddelde diagnosetijd voor coeliakie neemt langzaam af. Tien tot vijftien jaar geleden duurde het gemiddeld 5.8 jaar van eerste klacht tot diagnose. Tegenwoordig is de diagnose bekend in 3.6 jaar. Die daling is mooi, maar betekent ook dat mensen nog altijd ruim drieënhalf jaar wachten op hun definitieve uitslag.
Vaker eerste diagnose bij de huisarts
Het lijkt er wel op dat er een versnelde daling optreedt in diagnosetijd in de laatste 5 jaar. Uit het onderzoek blijkt dat de huisarts de laatste jaren een belangrijkere rol vervult in het diagnoseproces bij coeliakie. In de afgelopen 5 jaar wordt dubbel zo vaak een eerste diagnose gesteld door de huisarts (25-27 procent) dan de 5 jaar daarvoor. Dit gebeurde vooral via een bloedtest op antistoffen. In de groep die langer dan 15 jaar geleden is gediagnosticeerd bleek maar 2,6 procent door een huisarts getest met een bloedtest. Omdat er steeds meer kennis over de ziekte is, wordt er vaker en eerder getest. De rol van de huisarts wordt dus steeds belangrijker. Toch hoorde bijna de helft van de respondenten pas voor het eerst bij de medisch specialist dat gluten mogelijk zijn of haar klachten veroorzaakt. Bijna 10 procent van de respondenten is door familie of vrienden gewezen op gluten als mogelijke veroorzaker van klachten.
De symptomen van coeliakie
Er is dus zeker nog werk aan de winkel om de symptomen van coeliakie onder de aandacht te brengen. Heb je klachten en vraag je je al een tijd af wat er aan de hand is? Vage of heftige buikklachten, diarree of juist obstipatie, een opgeblazen gevoel of vaak een bolle buik? Mogelijk ook ijzertekort of bloedarmoede of een vermoeidheid die maar niet overgaat? Of loopt je kind rond met buikpijn, eet hij/zij moeilijk of heeft hij/zij misschien zelfs een groeiachterstand? Als je één of meerdere van deze symptomen herkent kan dat erop duiden dat jij of je kind niet tegen gluten kunt.
Zoek hulp bij klachten
Schär heeft een online zelf-test waarmee je erachter komt of gluten mogelijk jouw symptomen - of die van je kind - veroorzaken. 100 procent zekerheid dat het coeliakie is, krijg je met een diagnose van de mdl-arts. Heb je de diagnose coeliakie gekregen? Zoek dan vooral hulp. De diëtist speelt na diagnose een belangrijke rol om mensen op weg te helpen in het glutenvrije dieet, zo geeft 65 procent van de respondenten aan, evenals informatie en activiteiten via de NCV (61 procent). Ook social media groepen worden door 25 procent genoemd als bron om zich wegwijs te maken in het glutenvrije dieet na de diagnose.
#Schäryourstory
Glutenvrije aanbieder Schär roept vanwege Internationale Dag van de Coeliakie iedereen binnen de glutenvrije community op om hun diagnoseverhaal te delen op 16 mei met de hashtag #Schäryourstory. Zo wordt de ziekte meer onder de aandacht gebracht waardoor onderdiagnose hopenlijk wordt tegengegaan.